Projeto de Resolução — Pelo acesso equitativo das pessoas com epidermólise bolhosa e outras doenças raras a terapêuticas inovadoras

Recomenda ao Governo que esgote todas as diligências para garantir acesso urgente ao Vyjuvek (terapia génica para epidermólise bolhosa, até 100 mil euros/mês por doente) às cerca de 200 pessoas afetadas em Portugal, especialmente crianças. Pede ainda negociação conjunta com outros países da UE para baixar custos de medicamentos órfãos e a execução efetiva do plano nacional para doenças raras 2025-2030, incluindo formação de profissionais de saúde.

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