Como combater doenças raras?
Propostas específicas para apoiar doentes com Epidermólise Bolhosa e Fibromialgia, incluindo comparticipação de medicamentos e reconhecimento oficial destas condições.
Iniciativas e atos deste tema
- Projeto de Resolução — Recomenda ao Governo a implementação de medidas pelo reconhecimento dos direitos dos doentes portadores de Fibromialgia
- Projeto de Resolução — Pela Reativação da Comissão Nacional de Hemofilia e Coagulopatias Congénitas
- Projeto de Resolução — Recomenda ao Governo o reforço da resposta integrada à paramiloidose, promovendo a equidade no acesso, o diagnóstico precoce e a investigação científica
- Projeto de Resolução — Recomenda ao Governo a criação de uma resposta organizada para a Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (HHT)
- Projeto de Resolução — Recomenda ao Governo que promova o acesso ao medicamento Vyjuvek para o tratamento da epidermólise bolhosa distrófica
- Portaria 433-B/2026: Saúde Procede à definição do regime especial de disponibilização pública das tecnologias de saúde necessárias ao tratamento de doentes com ictiose e de doentes com epidermólise bolhosa.
- Portaria 282/2026: Saúde Procede à terceira alteração da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro.
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